“Necesitamos hablar más de autismo”

La licenciada Belén Real abordó la cuestión, al celebrarse cada 2 de abril por resolución de la Asamblea General de la ONU el Día Mundial de Concienciación sobre esta condición.

El 18 de diciembre de 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas estableció que se celebre anualmente cada 2 de abril el “Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo” con el objetivo de mejorar la comprensión y promover la aceptación de las personas con trastornos del espectro autista (TEA).

Transcurridos 17 años desde aquella decisión mucho se ha hecho, no pocos desafíos quedan aún por afrontar en beneficio de las personas con TEA. De ahí la importancia de una jornada marcada en el calendario como llamador sobre la necesidad de seguir concientizando acerca de esta problemática que, generalmente, se manifiesta desde la primera infancia.

La cuestión semántica es algo que ha cambiado a lo largo de estos años: el autismo nunca fue considerado una enfermedad, pero ya no se lo empieza a catalogar como un trastorno sino como una condición.

Belén Real es psicóloga, es la directora de EIAT (Espacio Integral de Atención Terapéutica) que este año cumple 15 años abordando la cuestión. Los primeros 10 años en Capital Federal y los últimos 5 años en Olavarría con un grupo multidisciplinario conformado por 11 profesionales.

“La nomenclatura médica es TEA,) pero en realidad hoy por hoy las personas autistas, sus familias y quienes trabajamos en el tema utilizamos el término de condición del espectro autista” precisó.

En tal sentido, Belén añadió que “la palabra condición refiere a una serie de rasgos que van acompañar a esa persona durante toda su vida. No es algo que se deba a curar, que se tenga que cambiar”.

Especificó que “las características nucleares del TEA son específicas, pero varían muchísimo de persona a persona. No hay dos personas con TEA iguales, como tampoco hay dos personas sin TEA que sean iguales. Cada una tiene sus propios intereses, necesidades de apoyo, habilidades aunque compartan el mismo diagnóstico”.

“El autismo no es una enfermedad y no se la trata como tal” subrayó Belén.

“Sí es cierto que presentan desafíos en áreas específicas del desarrollo como la comunicación e interacción social, la conducta, la flexibilidad y el procesamiento sensorial que están presentes en todas las personas, pero el hecho hablar de un espectro nos permite pensar en una variabilidad enorme de personas que -aún presentando el mismo diagnóstico- tienen características diferentes, por eso es sumamente importante trascender al diagnóstico y pensar en el perfil individual” explicó.

Su origen es incierto. “Si bien se sabe que es una condición de origen neurobiológica, también se sabe que intervienen factores socioambientales, no está establecida una única causa”.

“Sí están desterradas algunas teorías que hace años vinculaban el autismo con determinadas vacunas o con la vinculación con la madre. Eso está absolutamente descartado” enfatizó.

Belén hizo hincapié en la importancia del diagnóstico temprano: “Cuanto más pronto se haga, mayores serán las posibilidades de intervención de manera temprana. Al ser niños y tener un cerebro más plástico habrá un mejor pronóstico para el resto de su vida”.

La comunicación es un aspecto sumamente importante que se puede entender desde el término “espectro”, porque dentro de este desafío comunicacional se puede pensar en una persona que mplo no presente lenguaje verbal, por lo que necesitará un apoyo alternativo como señas, imágenes, pictogramas o algún dispositivo electrónico para comunicarse.

Por otro lado, otra persona puede tener la posibilidad de comunicarse verbalmente, pero algún desafío en la utilización de manera funcional del lenguaje para interactuar con terceros.

“O bien una persona puede tener la posibilidad de hablar, de comunicarse, pero que su mayor desafío esté en comprender algunos aspectos del lenguaje, como interpretar el lenguaje no verbal, los gestos, el ritmo, el ida y vuelta de una conversación, mantener una conversación centrándose sólo en el tópico de su interés. Todos aspectos que repercuten negativamente en la interacción social” precisó Belén.

“En el último tiempo una comunidad de personas autistas están pudiendo hablar en primera persona y expresando sus necesidades, los apoyos que necesitan y sus sentimientos sobre la mesa. Porque en general siempre fueron otros los que hablaron o pusieron voz a sus necesidades de apoyo, sean la familia, los terapeutas y demás” manifestó.

“En este sentido me parece importante tener una mirada amplia donde se pueda dar lugar a los protagonistas que tienen voz propia, sin olvidarnos que también hay una porción importante de personas que no tienen la posibilidad de poner en palabras sus necesidades y por lo tanto que sean sus familiares o personas significativas que conviven y conocen los que pongan voz a sus necesidades y luchen por sus derechos” amplió la licenciada Real.

La institución escolar a la que asista un niño con TEA dependerá, como en todos los casos, de su perfil individual y de un análisis del que participen la familia, el equipo y con lasinstituciones.

Según el caso, optar por una escuela convencional con o sin integración o por una escuela de educación especial.

La niñez y después

La niñez es una etapa de la vida. Lo que sigue para una persona con la condición del espectro autista, como para cualquier otra, es mucho mayor en términos de tiempo: la adolescencia, la juventud y en la adultez “se abre un capítulo enorme”, reconoció Belén.

“En función del perfil individual se van a ir ofreciendo los apoyos que requieran para que su calidad de vida sea óptima y ahí uno tiene que pensar no sólo en el tratamiento y en la familia, sino también en implicar a la sociedad” remarcó.

De ahí la importancia de esta fecha en el calendario. “Necesitamos hablar más de autismo, que se conozca más y desmitificar un montón de conceptos relacionados con el autismo para que la sociedad pueda acompañar” pidió.

“Las familias a veces la pasan mal porque se encuentran con muchas barreras a nivel social, a nivel educacional y con muchas puertas que se cierran” denunció Belén.

“En la primera infancia hay mucho por hacer, pero hay mucho recorrido hecho también; en adolescencia me atrevería a decir que también. Ya en la adultez los caminos se empiezan a estrechar un poco en lo que tiene que ver con la inserción laboral” reconoció.

Las estadísticas dan cuenta de que el índice de empleo en personas con TEA es extremadamente bajo. “Hay quienes tienen habilidades para desempeñarse con mayor independencia y otros no tanto. Habrá personas con habilidades para algunos empleos y otras que requieran mucho más apoyo para lograr una vida más autónoma. Como en la infancia, hay que pensar en el apoyo particular en función del perfil individual” manifestó.

(*) La nota completa, este miércoles en Diario VERTE