Ser mamá cuando hay más preguntas que respuestas

Verónica es mamá de Francesca y Bautista, quien fue diagnosticado con autismo. La experiencia de la duda, la angustia, el diagnóstico y la única certeza de caminar por una zona plena de desafíos.

El saber popular refiere que los hijos son como los dedos de la mano: salen del mismo lugar pero son todos diferentes. Cada madre sabe en qué se parecen y en qué se distinguen y la experiencia con cada uno de los hijos e hijas va confirmando aquel dicho.

Verónica Schepis tiene dos hijos, Francesca y Bautista. Las dificultades que cada día le toca enfrentar en el acompañamiento de ambos son muy diferentes y, en el caso del pequeño, suelen ser tan grandes que hasta parecen imposibles de sortear.

Y acaso sólo sea factible hacerlo con una red de contención que empieza en lo más cercano y llega hasta lo que parece más lejano: desde un familiar o un amigo que pregunta y escucha, hasta la secretaria de una escuela que te avisa que hay lugar para él. Alguien que lo invita a un cumpleaños y otro que destraba un trámite.

El diagnóstico de autismo de su hijo puso su vida “patas para arriba” y si bien reconoce que en parte se fue acomodando, es una aventura que cada día le ofrece nuevos desafíos.

Verónica recordó que tuvo un embarazo y un parto que podrían considerarse perfectos, pero que ya cerca de los dos años de edad de Bautista notaron que había algo raro, sobre todo, los tipos de juegos que prefería.

“Estaba con lápices y los ordenaba de menor a mayor y por colores. Lo mismo hacía con los broches de la ropa. Lo llamábamos por su nombre y no respondía y tampoco hacía contacto visual”, repasó.

Bautista nació en 2018, por lo que el tiempo de dudas comenzó en 2020, en plena pandemia. “Fuimos al pediatra y nos derivó a una terapista ocupacional. Comenzó con las sesiones pero nos comunicaron que debía hacer otras terapias. El diagnóstico no es inmediato, siempre te dicen que debes esperar a que crezca para confirmarlo”.

“Él estaba cada vez más encerrado en sus juegos. Jugaba con animales, solo con animales, que ponía en filas interminables y hablaba en inglés, con palabras que aprendía de los dibujitos animados”, repasó Verónica.

En ese momento asistía al jardín maternal y luego cursó sala de 3, 4 y 5 en dos jardines distintos. A la terapia ocupacional le sumaron fonoaudiología.

Y en uno de esos días en los que la confusión de los padres era ya angustiante, decidieron hacer una consulta con un neurólogo en Buenos Aires. Según contó Verónica, ni bien lo vio les dijo que era autismo y que aunque nadie les firmara el diagnóstico porque aún era pequeño, la realidad era esa.

Al equipo de profesionales que lo atendía se sumó la psicóloga. Recién casi cuando cumplió los 5 años aplicaron el test y confirmaron aquella presunción.

Una nueva historia

“Al principio no entendés, pensas que hiciste algo mal, te culpás. Nos fue difícil aceptarlo a todos. No me gusta usar la palabra ‘normal’ pero hasta ese momento pareciera que todo era más o menos de una manera y Bauti nos dio vuelta a todos”, reconoció Verónica.

“Su vida empezó a estar organizada en torno a las terapias para que él pueda seguir avanzando. Tuvimos que reorganizar nuestra vida, la logística familiar, hasta la alimentación”, rememoró.

Con sus 6 años cumplidos, todavía usa pañales y aunque desde que está con el equipo de profesionales avanzó mucho, la comunicación con él y la comprensión de sus necesidades y sentimientos sigue siendo un obstáculo.

“Este año habla mucho más, pero antes, cuando quería algo te lo señalaba o te llevaba hacia algún lugar. Muchas veces le dolía algo pero era difícil saber qué, entonces lo llevábamos a la guardia”.

Verónica recordó que cuando la asaltaron todos los interrogantes que dispara un diagnóstico recurrió a internet, a mirar y leer en el celular. Pero no le sirvió, lo dejó de lado. ¿Y entonces? ¿Adónde, cómo, con quiénes?

“En el grupo de familias TDAH, Maite y Majo principalmente, ellas estuvieron y como todos pasamos por ese momento en el que pensamos: ‘Y ahora, ¿Qué hago?’”

Y trajo un ejemplo: “Antes íbamos a un cumpleaños y nos teníamos que ir temprano porque no toleraba los ruidos. Ahora ya lo vive de otra manera, aunque siempre debes anticiparle, contarle lo que va a pasar”.

“Hoy puedo decirte que Bauti vino a nuestra familia y él nos enseña todos los días, a nosotros, a mis amigos, a mi familia. "Es un nene que vino y nos iluminó la vida. Ahora lo pienso así: las cosas que mi hijo me enseña cada día, los logros que alcanza: hasta puede participar de un acto en la escuela”, destacó.

Bautista asiste a primer grado en el Colegio Estrada. Su mamá señala como muy positivo el vínculo con las docentes y tiene palabras de agradecimiento para la institución que también celebra sus avances.

A su ritmo, va aprendiendo al lado de sus compañeros de curso y una de las cuestiones que mencionó Verónica es que puede integrarse a las actividades, cosa que al principio le costaba.

Hoy puede contar esta historia de adaptación pero hace algunos meses, ella percibió que no había espacio en las instituciones educativas para su hijo. “En diciembre del año pasado lo pasé tan mal porque sentía esa impotencia, te juro que estuve a punto de hablar por las redes”.

Pero después de un periplo que los tuvo muy angustiados junto a su papá, desde el Colegio Estrada les dijeron: “Está en 1º A, tráeme los papeles qué ya tiene banco”.

"No lo podíamos creer porque todas las puertas se cerraban." Y viste cuando decís ‘No tengo un monstruo de hijo, tiene una condición’. Me estás diciendo que sos inclusivo y me lo rechazas. La pasamos tan mal porque yo pensaba: ‘Me lo rechazan porque tiene autismo’. Fue horrible”.

“Igualmente pasa tanto en escuelas privadas como públicas y a través del grupo de Familias TDAH, sabemos de la cantidad de gente que ha tenido problemas con sus hijos”, reconoció.

A la hora de buscar explicaciones a lo que sucede, Verónica enumeró varias: falta de empatía de ciertas instituciones y docentes, burocracia y ausencia de recursos para atender cada individualidad, y sobre todo, falta de conocimiento sobre este tipo de condiciones y cómo abordarlas en las aulas y las escuelas.

Esas miradas

Verónica agradece el apoyo recibido por parte de su familia y amistades pero reconoce que sobre todo al principio, le pesaron comentarios o preguntas que se formularon sin tener comprensión de la situación, o tal vez, cargadas de prejuicios.

Al ir de compras al supermercado también podía ser que el niño se tirara al piso y pareciera a los ojos de otros como un “caprichoso”. Pero advirtió: “No es capricho, Bauti es así” y se recuerda siempre alerta y cuidándose de ese “qué dirán”.

“Ahora ya no, vamos al parque, va a la tierra, le encanta jugar con tierra. Yo estoy ahí, estamos juntos y él disfruta. Y es eso, dejarlo ser porque también tiene derechos como todos los nenes. Hay gente que solo piensa qué grado de autismo tiene ¿mucho? ¿poco? Es como que se encasilla mucho. A los autistas les hacen mal los ruidos y tal vez no a todos, puede haber diferencias”.

Otro límite que hubo que pasar fue el trámite del CUD (certificado único de discapacidad).

"Chicos, Bauti tiene derechos, le tienen que hacer el CUD", les dijo el neurólogo, y la primera reacción que Verónica recuerda fue “¿Cómo le voy a hacer el carnet de discapacidad a mi hijo?”

Pero las terapias a las que asiste Bautista son muchas y serían prácticamente imposible de sostener sin el paraguas que otorga el CUD.

En una semana normal, los lunes asiste a la psicopedagoga y psicóloga.Los días martes tiene terapia ocupacional y en el mismo lugar va a la fonoaudióloga. Los miércoles y jueves los tiene libre.Y el viernes va a musicoterapia.

Ese equipo de profesionales a los que refiere está formado por la terapista ocupacional Mariana Lázaro, psicóloga Lorena Rudolf, la fonoaudióloga Magalí Rementería, la psicopedagoga Josefina Cugnoli y la musicoterapeuta Jorgelina Aranda.

Las mamás también aprenden

Cuando la entrevista estaba por finalizar Verónica se tomó un rato para repasar parte de su gran aprendizaje como mamá.

“Es todo nuevo y es una vida que se te da vuelta y tenés que reorganizar todo para que tu hijo vaya avanzando. Una vez que vos aceptás, vamos todos en equipo. Vamos para adelante con Bauti. Lo ayudamos y él ahora parece una esponjita porque está absorbiendo un montón”, reconoció.

“Como dice Lorena (la psicóloga), él tiene un desafío en su vida y ese desafío es día a día. Siempre digo que Bauti es un nene feliz. Siempre está contento, disfruta donde está, le encanta y él es un nene feliz, como también lo es mi hija Francesca”.

Si hay otras mamás o papás que leen la nota y tienen dudas acerca del desarrollo de su hijo, Verónica sugiere que “no dejen de hacer una consulta y sacarse las dudas. Si necesita terapia, hay que comenzar. Pero no dejen de hacerlo porque el que sale perjudicado es el chico. Si vos no lo aceptás, después se va complicando, ya que cuanto antes se inicien las terapias la respuesta es mejor”.

.
“Al principio es común que te preguntes ¿Por qué a mí? Y después, cuando ya aceptás, pensas ¿Por qué no a mí?” resumió.